Vážení přátelé,

dovolte mě přidat pár slov k tomu, co již bylo výše napsáno. Letos 26.června oslavím se svým KI 15 let a je tomu již půl roku, co mě začínající problémy donutily k vyhledávání informací o obnovení KI. Léta přece jen udělají svoje a nic nevydrží věčně. Jaké bylo moje překvapení, když jsem se požadovaných informací nemohla dopátrat a ještě větší překvapení, když jsem zjistila, jaké podmínky k novému KI máme. Že nám pojišťovna VZP hradí 75 % ceny nového KI je sice krásné, ale kde vzít zbývajících 25 % ceny, která pro nás dělá 56.000 Kč a když k tomu ještě budeme chtít nabíječku, která do ceny není zahrnuta, připlatíme si dalších 18.000 Kč. Byla jsem postavena před fakt, kde na to vzít. Další, co bych k tomu zde mohla napsat, by bylo hodně dlouhé povídání, ale tím Vás teď zatěžovat nebudu. V podstatě mě to dovedlo k tomu, že jsem začala hledat organizace, které by nás mohly zaštítit a pomoci. Nakonec jsem našla jednu jedinou, která je schopná pro nás hledat řešení a nabídnout svoji základnu, když si nevíme rady. Chce to ale i Vaše přispění, jak už bylo psáno, chce to silný a dobrý kolektiv, jen tak dosáhneme svého. Dalším popudem, který mě v tom utvrdil, je následující odkaz : http://ruce.cz/…-neslysicich, který ve mě vyvolal zděšení. Nechat si vzít KI jen proto, že se jistá skupina postavila proti němu ? Ztratit i ten poslední zbytek možností jen proto, že někdo má hodně zkreslené informace o tom, co znamená kochleární implantát ? Přišel čas, abychom vzali svoje práva do svých rukou a postavili se za ně, nikdo to za nás neudělá, proto připojuji svoji výzvu, napište nám a připojte svá jména k naší organizaci, bez Vás nejsme nic........ Jana

Výše uvedená výzva Jany Spevákové z Českého klubu ohluchlých je určitě krok správným směrem, protože v ČR očividně chybí loby dospělých uživatelů KI. Trochu mě však zaráží její tvrzení, že „SUKI sdružuje implantované děti“. Na jinak fádní internetové stránce SUKI se totiž uvádí, že SUKI jako nezisková organizace od roku 1994 (!) sdružuje především rodiče implantovaných dětí, dospělé implantované a odborníky, zabývající se problematikou KI. Tedy platforma, kde se dospělí uživatelé KI mohou setkávat, by tímto měla být k dispozici. Zřejmě ale SUKI asi tuto funkci neplní. To mě nepřekvapuje, protože problémy dospělých uživatelů KI jsou jiné než problémy rodičů dětí s KI. Pro srovnání pár informací o organizaci uživatelů KI v Německu. Tam existuje od roku 1987 DCIG (Deutsche Cochlear Implantat Gesellschaft e.V.). Jedná se o neziskovou organizaci, která se financuje z členských příspěvků a z darů od sponzorů. Jejími členy jsou všichni uživatelé KI – dospělí i rodiče dětí s KI, dále lékaři z oblasti HNO, technici – audiologové, logopedi a pedagogové. Na čele DCIG stojí už léta volený předseda Franz Hermann, který je oboustranně implantovaný. DCIG je vrcholovou organizací, která sdružuje 9 jednotlivých regionálních organizací uživatelů KI z celého území Německa, jednu organizaci rodičů dětí s KI a jednu organizaci mladistvých uživatelů KI. DCIG vydává 4× ročně 80-ti stránkový barevný časopis Die Schnecke (hlemýžď, čímž se myslí ten v uchu, kde je elektroda KI). Tento časopis přináší jak odborné články a informace od lékařů a techniků, tak i příspěvky o akcích jednotlivých regionálních svazů. Na internetu vede DCIG on-line verzi časopisu Schnecke, která se aktualizuje jednou týdně. Na internetové stránce DCIG je taky fórum, kam píšou německy mluvící uživatelé KI – podobné tomuto fóru, ale víc zaměřené na problematiku KI.

DCIG je rovněž členem Evropské asociace uživatelů KI. Odbornou pomoc DCIG poskytuje Vědecká rada, sestávájící se známých odborníků z oblasti HNO a výzkumu KI. Členové vědecké rady i často publikují v časopisu organizace. Samozřejmě, že je DCIG naprosto nestranné, pokud se týká výrobců KI, a dává stejný prostor všem firmám, tedy Cochlearu, Med-Elu i Advanced Bionics. Tito výrobci (i někteří další) taky informují prostřednictvím DCIG uživatele KI o novinkách. DCIG sice není přímo organizací uživatelů sluchadel, ale přesto o sluchadlech často informuje, protože řada uživatelů KI používá na druhém uchu sluchadlo. Zajímavé, že se publikace DCIG prakticky nezajímají znakovým jazykem, odezíráním nebo titulkovaním. Jako organizace uživatelů KI vychází DCIG z toho, že na prvním místě stojí akustická komunikace (byť ne u každého uspokojující) a teprve potom výše uvedené prostředky komunikace. DCIG udržuje už leta kontakty do politiky a lobuje intenzivně za své členy. Rovněž tak udržuje kontakt se zdravotními pojišťovnami. Jednou ročně pořádá v sobotu tzv. „Den KI“ (CI-Tag), kde členské organizace informují laickou veřejnost o KI a propagují implantaci. Často např. na stánku v pěší zóně nebo na nějaké hudební nebo charitativní akci. Tyto akce připravují sami uživatelé KI nebo rodiče dětí s KI. V regionálních organizacích pracují obvykle dospělí uživatelé KI odděleně od rodičů dětí s KI a pořádají i svá setkání odděleně. Protože ani v Německu většina uživatelů KI nepatří mezi boháče, je pro ně dojíždění na akce někam daleko finančně nemožné. Díky regionální struktuře DCIG se tak výměna informací mezi uživateli KI (o které píše v komentáři Jana) odehrává někde poblíž bydliště a ne třeba jen v hlavním městě. Mimochodem, roční členský příspěvek DCIG je kolem 30–40 euro (do 1000 Kč) a v tom jsou už zaplacená 4 čísla časopisu Schnecke poštou. Sponzoři DCIG jsou především firmy, vyrábějící KI nebo sluchadla, dále kliniky (které tím lákají pacienty na operaci KI) a dále různé charitativní organizace a nadace – právě díky dobrému lobbingu. Je známo, že mezi organizacemi sluchově postižených panuje často rivalita, to platí i o Německu. Avšak díky tomu, že DCIG sdružuje pouze uživatele KI, kteří většin…

dokončení komentáře:

Avšak díky tomu, že DCIG sdružuje pouze uživatele, kteří vetšinou mají ke KI pozitivní přístup, řídí se zásadou – v jednotě je síla. Tím, že DCIG udržuje léta kontakty s lékaři, techniky, zdravotními pojišťovnami a politikou, vydobila pro uživatele KI řadu práv, která v jiných zemích zatím nepatří ke standardu.

Vážený Petře, Vaše reakce na náš článek vzbudila velký ohlas u těch, kteří se snaží takovou organizaci vytvořit o které píšete, že funguje v Německu. Já sama jsem si to s velkým zájmem pročetla a říkám si, ano to je ono, čeho tady chceme dosáhnout i my i když víme, že to jednoduché nebude, ale stojí to za to. Důvody proč to tak chceme jsme již stručně vypsali výše a budou čím dál aktuálnější, jak postupně začnou odcházet KI těm, kteří byli prvně v ČR operováni. Bude pro nás velkou pomocí a ctí, když se s námi podělíte o zkušenosti v Německu, proto se na Vás přes tento web obracím s prosbou, zda-li by jste mě kontaktoval podle výše uvedeného návodu. Děkuji a budu se těšit na Vaši odpověď. Jana

Netušil jsem, že můj příspěvek o činnosti německé organizace uživatelů KI vyvolá takový zájem. Samozřejmě je situace v Německu odlišná tím, že zatímco v ČR může být odhadem kolem 250 dospělých uživatelů KI, v Německu jich bude aspoň 2500. Díky finanční „štědrosti“ německých zdravotních pojišťoven jsou tam kritéria pro to, kdo dostane KI, určitě liberálnější než v ČR. A v důsledku toho, že operace KI provádí aspoň 15 klinik po celém území Německa jsou i uživatelé KI roztroušeni po celé zemi. Ale na druhé straně se domnívám, že poznat jak to funguje v cizině není nikdy na škodu. Proto jsem tento příspěvek napsal.

Mailovou adresu na mě jsem poslal Kráťovi přes SOUKR. ZPRÁVU. Doufám, že to fungovalo.

Velice jsem uvítala Petrův článek. Byl velmi zajímavý a podnětný. Jako předsedkyně Českého klubu ohluchlých se již od začátku naší organizace, tedy téměř 20 let, o zapojení dospělých ohluchlých osob, po mé vlastní implantaci i o zapojení osob s KI. Někdy se to dařilo, většinou ne, protože jsem stále narážela na bariéru lékařského tajemství a ochranu osobních údajů. Nicméně řada věcí se podařila, na př.realizace kurzů nácviku poslechů a i odezírání pro implantované. Jenže Německo je velké a každý region má jistě větší počet osob s KI, takže je možné regiony zakládat. U nás to dost dobře nejde, v jednotlivých krajích je tak podle mého odhadu sotva 5–10–20 implantovaných. Dospělí jsou většinou u jedné pojišťovny a to u VZP. Co nám dospělým ale chybí, je dobře fungující profesionální centrum s dobře vybaveným zázemím, klubem, kam se dá odkudkoliv dobře dojet. V poslední době přibývá problémů, se kterými se musíme my, kteří máme KI delší dobu, potýkat a proto stoupá konečně zájem o to, aby se naše situace začala řešit. Našlo se pár lidí, kteří jsou zapálení pro věc a jsou ochotni pomoci a pracovat. My bychom velice uvítali bližší kontakt s Vámi, PetřeD, budeme moc rádi, když nás budete kontaktovat, nebo event. budete souhlasit s tím, abychom Vám mohli přímo napsat na Váš soukromý mail. Děkuji Vám za Vaše dosavadní příspěvky a zdravím.

že zatímco v ČR může být odhadem kolem 250 dospělých uživatelů KI

uživatelů je 500, dětí 390, takže dospělých je „jen“ 110

otazkou je, co se povazuje za „dite“ .. jestli lide s KI pod 18 nebo lide, kteri byli implantovani jako deti bez ohledu na to, kolik jim je dnes ja byla implantovana jako dite, dnes patrim mezi dospele. a co ja vim, ve ktere statistice me evidujou 

Podle mě je dospělý uživatel KI starší 18 let. Důvodem rozlišování na dětské uživatele a dospělé uživatele jsou jejich různé potřeby a zájmy. Zatímco děti s KI se učí mluvit, jezdí na tábory atd., dospělé uživatele třeba zajímají víc pracovně-právní problémy, technické záležitosti atd. Ale věřím Evě, že dospělých uživatelů KI v ČR víc jak 15O těžko bude , k tomu možná ještě 50 dospělých na Slovensku. Pokud budou implantace v ČR probíhat takovým tempem jako dosud, asi ani moc dospělých přibývat nebude. Určitě to taky záleží na počtu klinik v zemi. Když klinika implantuje 100 pacientů ročně, tak už je to hodně – každý týden 2 lidé. Na internetové stránce firmy Cochlear je u Polska uvedeno 6 klinik, u Maďarska 4 kliniky. A to tam mohou být ještě kliniky, kde např. implantují pouze Med-El a Advanced Bionics a ne Cochlear.

Tohle je právě problém v ČR, že tady operuje jen jedna jediná klinika v Praze i když kvalitní kliniky jsou i v Brně, Ostravě a podobně. Stálo by za to, spojit se s doktory na klinice v Praze a na dané téma si pohovořit. Podle mého co jsem slyšela, tak tady u nás to mají vše v ruce Pojišťovny, konkrétně VZP. Ta diktuje kdo na tu operaci půjde a kdo ne, kolik lidí se za rok odoperuje a další. Nevím jakou spoluúčast na tom mají ostatní pojišťovny, ale pravdou je, že pokud se jedná o výměnu implantátu, jedná se s VZP o jiné pojišťovně ani nebyla řeč. Bude tady kolem toho hodně práce a hlavně to opravdu bude chtít spolupracovat s doktory, techniky a v neposlední řadě i s firmami, které uvedené implantáty dodávají. Že si v Německu můžete vybrat jaký typ implantátů chcete, je pro nás sen. Tady to funguje tak, že buď se člověk spokojí s KI který vybrala pojišťovna, nebo si svoji volbu uhradí ze své kapsy. Hodně jsme tady pozadu.

Potěšila mne zpráva od pí Dvořákové ohledně založení sdružení dospělých uživatelů CI (dále SDCI) a příspěvky od Jany a PetrD. Představa SDCI je hezká, ale zajímalo by mně, jak by tato organizace fungovala ohledně financí? Ze členský příspěvků by mohla přeživat, ale je to stále málo. Sponzorské dary by mohl SDCI pozvednout na roveň jiných příspěvkových organizací, ale kdo by přispíval, když VZP tady v ČR pomalu drží monopol a určuje si scénář. Jiné velké podniky by mohli přispívat, ale za předpokladu, že budou „hodně“ vidět a to začínající sdružení toto přání nejspíš poskytnout nemůže. Další otázkou je, kde bude mít sídlo? Pamatuji si na stížnosti, že jeden je z Moravy, druhý je ze západu a ke všemu špatně načasované. Mám ale strach z generačního výbuchu, protože vím o jedné organizaci neslyšícich, kde se mladší se staršími nepohodli. Budeme schopni přežít?

Vidím, že poslední přípěvek je téměř dva roky starý. A co se stalo za ty dva roky ze všech těch snah o založení sdružení nebo skupiny dospělých implantovaných. Bohužel nic. V loňském roce Český klub ohluchlých uspořádal setkání dospělých v klubovně ČUN v Dlouhé třídě, na které bylo pozváno pozvánkami mailem, telefonem i poštou přes 100 implantovaných lidí. Hosty byli i zástupci AIMY, paní MUDr.Příhodová, pan Miroslav Košek s kolegyní pí. Gabrielou. Z dospělých přijelo něco málo přes dvacetlií, což je na úsilí, které bylo vynaloženo, dost málo. Ale konalo se a bylo velmi podnětné. Stále narážíme na to, že nemáme seznam čerstvě implantovaných. Nedělám si iluze, že se budou lidé s KI houfně hlásit. Za poledních pár let jsem vypozorovala, že dospělí s KI, kteří celý život doře slyšeli a žili ve slyšícím prostředí, nemají zájem a nechtějí být spojeni s těmi, kteří jenom znakují a nechtějí mezi ně chodit. Český klub ohluchlých se pokusí opět uspořádat v roce 2013 takové setkání, event. i týdenní pobyt pro dospělé, kteří mají problém rozumět s KI, resp. potřebují intenzivní odezírání, protože málo platné, znalost odezírání takovému člověku s KI umožní při výpadku KI komunikaci s okolím . Ale hlavně, co ČKO potřebuje, aby se opravdu hlásili dospělí implantovaní , kteří by chtěli pomoci dobré věci – založení takového klubu dospělých implantovaných.

Dobrý den Anico! K Vašemu článku jsem se dostala náhodou, původně jsem tu hledala, kdo řekl, že …hluchota odděluje člověka od lidí… Řekla to H. Kellerová, nějak mi to jméno vypadlo z paměti. Mezi jinými odkazy byl i jeden na tuto stránku. Přiznávám – skoro dva-tři roky jsem sem nenakoukla. Také mám KI a četla jsem reportáž v Gongu, kde jste se také vyjádřila. No, výběr dotazovaných lidí tam byl trochu úzký, taková „elita“ a chyběli ti, kteří tvoří většinu. Učili se poslouchat s KI třeba rok a nadále jsou nuceni třeba z 50ti % řečeného odezírat. Ale o tom jsem tu teď psát nechtěla. V posledním Vašem příspěvku jste se zmínila o chybějících adresách na nově implantované. I já v naší organizaci mám takový problém. Kdo ty adresy má, nedá. Bojí se, že by vydal… nejde mi na jazyk ten správný výraz… soukromé údaje a dotyčný by ho mohl žalovat. Takže je nás stále méně a méně, noví lidé nemají potřebu, na rozdíl od neslyšících a znakujících, přijít mezi „své“ a pobavit se, sdělit si dojmy a zkušenosti… Raději zvolí roli samotáře, maximálně komunikujícího se svou rodinou. Přesně jak už tenkrát napsala H. Kellerová. Vážně už nevím, jak na ně Přeji všem hezký podzim!

Dobrý den,píši tuto zprávu se svým manželem Pavlem,byl nedávno(21.9.2012) implantován,zatím nemá procesor,ale doufáme,že mu to bude pomáhat,rádi čteme příspěvky na www.kochlear.cz. S POZDRAVEM Jarka a Pavel

Dobrý den, Zuzano,

je skvělé, že jste reagovala. S těmi adresami je to opravdu těžké. Jednak lékaři a to nejen ORL, ale všichni vůbec musí dodržovat princip lékařského tajemství a jednak možná bylo chybou, že se snažil o ustavení Český klub ohluchlých. Ono totiž slovo hluchý vyvolává mnohdy negativní reakce u slyšící veřejnosti a postižený z nich má často až strach a často raději mezi stejně postižené nejde. Z vlastní zkušenosti vím, že implantovaný, který bez problémů se dorozumí, t.j. bez odezírání, může běžně používat telefon, rozhlas , TV – bývají to ti, kteří ohluchli v dospělém věku a krátce na to byli implantováni, mezi sluchově postižené prostě nejde. Zůstává stále v okruhu lidí, se kterými se stýkal před ohluchnutím. Prostě, nás nepotřebuje. Jiná je situace těch, kteří trpěli percepční hluchotou od dětství a implantát dostali v dospělosti. Tito se dříve pohybovali mezi sluchově postiženými a zpravidla se mezi ně i vracejí, protože i když s procesorem slyší, tak často nerozumějí, mnohdy umí i znakovat a mezi takovými se cítí i lépe. Ale teď se situace obrací k lepšímu. Jednu z nás, mladou studentku Katku napadlo dát výzvu na Facebook. Ohlas byl nečekně velký, takže se njednou hlásí moho lidí s KI a je zde relativně velká naděje, že by se takový klub dospělých ustavil. Musím poznamenat, že už v roce 2006 byla snaha z iniciativy paní MUDr.Bendové na foniatrii v Žitné ustavit klub DUKI – Dospělí uživatelé KI, ale bohužel, nevyšlo to. Snad se to podaří uskutečnit teď......

Pozvánka na Facebook do skupiny Kochleární implantát je na adrese:

https://www.facebook.com/…ni.implantat

letáček s pozvánkou:

https://www.facebook.com/…-fb_v2.1.pdf

nebo z jiné webové adresy ke stažení:

http://www.asnep.cz/…/2013/01/07/?…